中途失明者:我仍做梦,看得见的梦 | 正午视觉

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2021年1月31日12:22:292
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原标题:中途失明者:我仍做梦,看得见的梦 | 正午视觉

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中途失明者:我仍做梦,看得见的梦 | 正午视觉

“我有责任告诉大家,我们没有什么不一样。”

2021年01月31日蔡星卓北京来源:界面新闻

正午

“有人要偷我东西!你们是一伙儿的!”一位路人高声叫嚷,她把“影子志愿者”老穆当成了小偷。

老穆今天的任务是跟随两位失明者出行训练,保障他们的安全,但又不让他们察觉。两位失明者试图让这位路人帮忙指路,而老穆则拉住了路人的背包,想跟她耳语几句。不明就里的路人,把他们三人当作偷盗团伙了。

失明者刘芳与冯天周并未发觉异样,他们敲着盲杖,被保安引领到了扶梯处,又在一个外卖员的带领下,误打误撞到了计划之外的一家面馆,要了两碗牛肉面。这是他们参与“中途失明者训练营”的倒数第二天,训练任务是独立找到三里屯的某电子产品专卖店参观,并在附近用餐。吃完午饭,刘芳与冯天周选择了一条不用换乘的公交路线,从三里屯回到了“大本营”——位于北京南三环的声波残障社会服务中心。

这是中国盲协“光明之家”中途失明康复试点项目在北京的第一期培训班,由视障自主生活培训品牌“金盲杖”承办。70余人报名,9名被选中,年纪从13岁到57岁。入选者从全国各地来到北京参与超过两周的集训,课程包括心理调适、技能学习等。据“金盲杖”创始人杨青风介绍,这些人都是中途失明者,几年内视力急剧下降,到了无法正常工作与生活的地步,病因包括视神经病变、先天性青光眼、视网膜脱落等,也包括视网膜色素变性(RP)。RP是导致中途失明的重要病症之一,被称为“不死的癌症”,至今没有有效的治愈方法。

中国盲人协会副主席何川说,关于中途失明群体的人数,目前没有特别准确的统计数据。在我国所有持证盲人之中,约有三分之二为中途失明,也就是至少接近300万人。而视网膜病是造成中途失明的主因,另外就是继发性或外伤等病因。何川认为,中途失明面临的最大问题是康复。“康复的目标不是恢复视觉,而是让失明后的生活接近失明前。”这既包括心理疏导,也包括身体康复,关键是如何延续以前的工作、学习等。

在杨青风看来,针对中途失明者的专业康复机构极其匮乏,而训练营也许可以提供一种新的可能性。训练营有针对性地教授营员学会做饭、使用电脑和手机等技能,而独立出行是此次训练营十分重要的一部分。很多营员是第一次拿起盲杖,独自走上街头。

10岁时视力出现问题的训练营导师之一蔡聪,这样描述社会对视觉障碍者的刻板印象:可怜、卑微、低三下四、只能沿街乞讨……“看不见是一种悲剧,还是人们觉得看不见是一种悲剧?”

有大量中途失明者自闭、抑郁、轻生。青光侠基金会创办人陈霆远是此次训练营的一位分享者,他描述过自己因青光眼而失明后的痛苦状态。他责怪医生和家人,“仿佛全世界的错都在别人身上”,同时盼望着奇迹出现。在杨青风看来,“失明初期,大部分人想的是如何治好自己的眼睛。”如果处理不当,可能会“耽误心智和认识”,尤其是如果遇到无良药商。此外,信息不发达和社会的负面反馈,也成为很多中途失明者接触或进入盲圈的障碍。

以下是三位训练营参与者的口述。刘芳和冯天周是营员,刘星是此次训练营负责心理沙龙的心理咨询师。

芳:我是一个网红,我花了10年来接纳我的眼病

我叫刘芳,生于70年代,是一名中学老师。我知道,我的眼睛看起来很有神,甚至还能抛媚眼,不像个盲人,哪怕现在眼球有些萎缩。我的眼睛很亮,其实是因为眼底黄斑变性。刚发病的时候,光一晃,我的双眼特别像猫眼,呈银色,甚至会吓到身边的人。当然,从光的角度来说是很漂亮的。

2006年是我十分痛苦的一年。那一年,我的视力第二次断崖式下滑,因为视野不够,蓝天白云都很难再看到,只剩下大块的颜色。我跟闺蜜去了一趟丽江,看最后的玉龙雪山。到了2007年,我就完全失明了,只剩下强光下可以看到晃动影子的手动视力。而我看到的最后的文字,是书本封皮上那个大大的“语文”。

在06年那次视力断崖式下滑时,同事跟我说:“我觉得你的眼睛是越来越老火了!”这是贵州的方言,意思是我的眼病越来越严重了。按他们的形容,我听人说话的时候会定住不动,耳朵慢慢去寻找声音,会呈现出这种盲态。我对盲态的理解是,闭着眼、翻白眼,走路用脚去试探,还有一些盲人用竹棍敲打着地面。如果是路边乞讨的盲人,则是拉着二胡,或是伸出肮脏的手。后来,为了让自己好看一点,我就想办法解决这个问题,比如我经常会转动眼球,听人说话时,脸正面朝着对方等等。

对于我自己的眼病,从1997年开始,我花了10年来接纳。第一个阶段,我叫它“休克期”。休克不是一种病,而是人在极度危险状况下自我保护的一种生理反应。那时候,我拒绝别人说我有眼病,因为我怕拥有那种负面的盲人形象。我就欺骗我周围的人,比如说自己是近视。我觉得说自己是盲人会被歧视,没有尊严感。第二个时期我叫它“刺猬期”,谁只要敢提我的眼睛,我就去“扎”人家一下,这段时间很多人远离了我。第三个时期,可以叫“破茧成蝶”。那是2006年,从玉龙雪山回来,我就想明白这件事情了,我自己也可以出去旅游,同时我通过触觉和嗅觉等,获得了不一样的旅游感受。也因为这一年的改变,2007年我完全失明后,自己就没有想象中那么恐慌和害怕了。

在医生给我定性为盲人后,我主动去办了一个残疾证。我的眼睛曾被医生当作“标本”,因为它们从外到内集合了白内障、晶体混浊、黄斑变性、眼底血管狭窄、视神经萎缩等,只有眼角膜是好的。湘雅医院曾经想要提供给我一个机会,在我的视网膜上植入一个芯片,那样我就会成为全国首例尝试这个技术的人,但我还不敢尝试 。

我是一个网红,我得到的荣誉太多了。去年我得了一个“大满贯”:全国三八红旗手、全国自强模范、全国最美奋斗者......新华社曾叫我“大山里的海伦·凯勒”,刚开始我不太喜欢,觉得这个称呼有点过誉了,而且两个残疾人之间没有可比性,不过加上了“大山”两个字就好多了,荣誉和苦难似乎就对等了。他们对我有很多称呼,比如在我名字前加上“盲人教师”,或许是因为有某种社会需要。

我没有大家吹嘘得那么好,我就是一个农村的老师,失明后从语文老师转型做了校内心理辅导老师。媒体的报道看上去是和我的生活割裂开的,甚至很多记者并不理解我作为视障者的处境,他们会问我,知不知道自己衣服的颜色,怎么搭配......但我不断地把这些采访与我的生活融合在一起。通过自己的叙说,我有责任告诉大家,我们没有什么不一样。

小时候缺爱,这或许促成了我浪漫的性格,于是我写情诗,把自己的故事写成书。失去视觉后,我的其他感官似乎更灵敏了。我仍做梦,做看得见的梦,只是它在我完全看不见后变成了黑、白、灰的颜色,那其中包括我曾经的回忆。现在,我梦里的人都失去了具体的面貌,变成了一种概念。我还记得我自己的样子,皮肤很白,有雀斑,左脸有一个蚊子咬的印记。

我也还记得我儿子的样子。我最后看到他的时候,他有10岁左右,头发浓密,浓眉大眼,虎头虎脑的,很爱笑。我曾给自己的书作序,题目叫“假如给我一天光明”。假如真的有这么一天,我要在夜晚借着微弱的光线,看熟睡中的儿子,告诉他,十多年了,妈妈终于又看见你了,既熟悉又陌生的面孔,模样像个天使。

冯天周我和所有大学生一样,上课考试为毕业论文努力

我叫冯天周,今年21岁。最初发现自己视力有问题,是4岁时出现了夜盲,随后被诊断患有视网膜色素变性。大概是从上初中开始,由于患有这种罕见病,我的视力严重下降。现在我还能看到影像,但不清晰,在不借助电子助视器的情况下,无法独立阅读电脑、手机和文档中的文字。

幼年的我视力尚好,总能看到家门前花园中奔跑的耗子。有一次,一只耗子从下水道爬进了浴缸,被外祖父打死了。我记得自己一直追着外祖父出门,直到看着他把那只耗子扔到离家不远的垃圾堆里。我对这只耗子印象十分深刻,因为我觉得它很像我自己。我想它从地底下钻出来可能只是为了觅食,结局却是失去生命。随着我逐渐长大,疾病也随之加重,我自己通过努力达成目标的难度也越来越大。我知道自己的疾病的发展不以人的意志为转移,因此有时会有一种无力感。

这样的无力感体现在许多方面,首先就是视障对生活的影响。我还记得曾经看着盲人在过马路时无助的样子,会觉得视障非常令人难以接受。从初中到大学的前三年半,我都不能接受这件事情,觉得非常羞耻和恐惧。即使撞到路上的地桩,或是踩进水坑,我也不愿拉着同学走路。现在看来,这个问题拿个盲杖就解决了。

另一方面,无力感来自视障对我学习的困扰。借助辅具才能阅读使我的学习效率受到严重影响。并且,在过去,我对视障者的就业前景不抱任何希望。传统观念认为,视障者无法进入普通高等学校接受融合教育,最大的可能就是从事按摩工作。我根本不能接受这种固有认识和别人眼中的必然结局。所以我拼命学习,但仍然不知道路在何方。

我也有着同龄人都有的感情困惑。视障人士在婚恋市场上处于劣势地位。我正当恋爱的年纪,由于视障,会有一种自卑心理,不敢跟对方表达心意,最后结果只能是为名花有主的她默默祝福。我从没尝试豁出去试试,我觉得自己不够优秀。可是,每当身旁走过牵手的情侣,心底又满是对爱的期许……

我认为除了发表论文或取得科研方面的成就,对于视障者来说,优秀更是要可以独立出行与生活。我希望将来可以找到一位灵魂伴侣过一种相敬如宾的生活,这种婚姻生活是建立在彼此给予真诚爱意的基础上的,而不是随便找一个人搭伙过日子,甚至轻率地把致病基因传递给后代。这一点,很多视障老前辈都已经做到了,所以我并不担心。

这次训练营之前,我从未拿起盲杖,周围也没有视力障碍的人。今年6月,我才在机缘巧合下开始接触这个群体,并在他人帮助下了解到盲人其实可以做很多事情,或成为社会中关键的角色。将来,我希望可以做一些与视障相关的研究。我的心愿,是努力完成硕士和博士学业,回到母校任教,成为一名人民教师。我希望通过自己的努力,不仅可以给学生传授知识,更可以向他们传递一种积极的生活态度和价值追求。同时,我也希望可以到很多地方去演讲,告诉人们视障只是一种现象,是人和人众多差异中的一个。

视障者的身份只是我多重身份中的其中之一,它没必要被过分放大。平时,我过着和所有大学生一样的生活:上课、考试,为毕业论文努力。我觉得我和其他同学是一样的。拿起盲杖后,我们会变得更加一样。

星:除了按摩,盲人也可以做心理咨询师

因为先天性青光眼,我的视力是从大概1999年开始下降的,那时我17岁。视力最好的时候,右眼视力可以达到0.5(注:成年人的裸眼视力正常值为1.0及以上)。2005和2006年,我分别做过两次手术,那时右眼的视神经已经萎缩,这只视力好的眼睛反而是最先失明的。那时我的视力其实只剩光感,但我打死也不承认。因为还能够分出黑夜和白天,就觉得自己还没有成为盲人。现在,我是全盲,连光感都没有了。

因为眼睛不好,我放弃了高中,读了中专。2001到2008年,我在车站做客运员的工作。之后我就不工作了,很焦虑,四处打听自己可以做什么。学了一年按摩之后,我也只做了一年按摩。因为我发现盲人也可以从事心理咨询,于是就开始学习,至今有十年时间。心理咨询有很多门派,我重点学习的是婚姻家庭治疗,但治疗对象什么人都有。后来我在金盲杖的视障热线工作,所以我接触最多的是视障个案咨询。当然,我的来访者也有很多是明眼人,也就是视力健康的人。

2017年时,视障热线还包含心理热线的部分,有很多中途失明的人会打电话过来,我陪伴过好几个案例。今年,心理热线因为经济原因停掉了,5人的团队变为3人,只保留了一个付费的公益咨询。一般的心理咨询是每小时至少300块,而我们按50块钱一小时的标准收费。有些人会在自己感觉不太好的时候,连续几次做付费咨询,我们可以起到陪伴的作用。对他们来说,陪伴特别重要,因为很多人的情况从医学角度来说已经没有办法了,他们只能接受现状。

这三年间,打来心理热线的人,基本上70%到80%都是中途失明者。中途失明者面临的最大问题,是视力丧失之后的无价值感。比如他的筷子掉了,只好趴在地上摸。如果有家人在身边,可能会说:“我来我来”。但视障者会觉得,这么小的事情自己都做不到 。对于价值感的丧失有很多种表现,有的人会愤怒,有人会想,家里三四个兄弟姐妹,为什么遗传的就是我?还有一些人会压抑自己的愤怒。另一些人可能会表现出自怨自艾式的悲伤,甚至会有轻生的想法。

另一个相对隐性的影响是失明带来的失婚、失学和失业。我就是一个具体的例子,我没有继续工作,也改行了。而先天失明的人就不会面临类似的问题。

我自己曾接受过5年的心理咨询,咨询师也需要接受自我体验。学习心理学对我的帮助很大,因为它,我才能达到现在还不错的心理状态。

视障群体有个特点:他们更愿意跟和他一样的人接触,觉得对方能感同身受。这次训练营的课程设置,我没有什么太大的目标,只是想让营员们觉得有安全感。这一点很重要。教会他们什么,或者培训怎样的意识并不是最重要的,重要的是让他们慢慢找回自己的价值感。这样一来,很多东西或许就迎刃而解了。

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刘芳拿着盲杖在过马路。学会使用盲杖和盲道是这次训练营独立出行中很重要的任务,不过盲道有时会被车辆占用,或凹凸的程度不够,无法被感知到。

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刘芳在做视力检查。因集合了多种病症,她的眼睛曾被当成当地医院的“标本”。

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厨艺课上,王笑正在学习如何分辨抽油烟机上的按钮功能。由于中途失明,她从前对做菜的所有理解都需要重新构建。

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李天赐在进行独立出行训练。在营员们训练的过程中,总有路人在旁观看。

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终极考核的一天,刘芳的任务地点在世界公园。空旷的大门前找不到路人可以问路,她拨通了视频电话,让朋友帮忙分辨公园大门的位置。

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厨艺课中,邵清泉(左一)与王笑(左三)跟着志愿者在菜市场买菜。

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厨艺课上,导师王志华手把手教邵清泉切葱。

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刘芳说,失去视觉后,她的其他感官更敏感了。听觉是视障群体在独立出行中需要用到的重要感官之一,用以分辨周围环境等。

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正在马路上练习独立出行的营员。

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独立出行训练中,李天赐在认真听讲。

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导师王志华的厨艺课上,邵清泉把葱花炒糊了。用听觉分辨火力大小,再用时间感和嗅觉判断锅里食材的成熟度等,这一整个过程都与从视觉上判断不同。

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冯天周在帮助李天赐学习电脑。

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商场里,王笑正在通过电梯按钮上的盲文分辨楼层。

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冯天周和刘芳参观三里屯某电子产品专卖店。这里的店员李重阳也是一位视障人士,他的导盲犬在一旁陪伴他工作。

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刘芳与冯天周在三环上等公交车。

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终极考核的一天,刘芳受到了至少十位路人的帮助。

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刘芳在公车上。

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刘芳(左)、杨青风(中)和邵清泉(右)做客同是视障人士的朋辈家庭。

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王笑走在天桥上。

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生命故事会中,刘芳讲述了自己与儿子的故事,冯天周在一旁哭泣。杨青风介绍说,这一次的训练营想要帮助营员们从寻找归属感开始,尝试让他们接纳自我,同时“疗伤”,因为平时他们很少有机会可以谈论自己的痛苦。

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在一次残障意识培训课程中,导师给营员们听周云蓬的 《如果你突然瞎了该怎么办》 ,王笑哭了。王笑是90后,来自山西运城。导师蔡聪曾分析:“视障之后,人们都会把自己的所有事情跟没有视力障碍作比较。”不过在王笑看来,如果在先天失明和中途失明中选择,她还是会选择中途失明,“因为能看得见的时光在失明后,是能留在心里让我当做回忆和纪念的。”

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在做视力检查时,提到新的技术,邵清泉问医生:“我还能等到吗?”邵清泉来自山西运城,2017年眼睛变成全盲状态。他曾是生产金属镁厂的厂长,手底下有上百号员工。

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视力检查后,田浩站在窗边。他来自河北,因为视力原因放弃了继续念完大学。

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12月17日是刘芳儿子的生日。大家集体用语音祝他生日快乐,刘芳将他回赠大家的语音公放出来。

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12月23日晚上,训练营为营员们办了一场联欢会,也为来自广西的营员谭燕媚庆生。

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刘芳在自己的房间里。这一次参加训练营,她下了很大的决心,也特地没有带助手。

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训练营的一次朋辈恳谈会的分享人盖果慧,曾在河北医科大学完成本科与研究生学业,也曾作为中医大夫在医院里工作。因一次车祸意外而视力损伤,也曾有过轻生的想法。他曾奔走过好几个国家治疗眼睛,觉得“有一线希望,就不能放弃”。后来,他开了自己的盲人按摩所,同时,从2014年开始,组织视障群体的旅游活动,已先后去过六个国家。

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朋辈恳谈会的另一位分享人是陈霆远,因青光眼导致中途失明。他说,“过去那个看得见的自己一定要死”,才能让全新的自己活过来。

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训练营的闭营仪式上,屏幕上出现一行字:但他们只能这样度过余生吗?

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夜色之下,结束了一天工作的导师张嘉杰(前)与杨青风(后)在办公室附近的过街天桥上。



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